Deklaracja Poparcia Liderów Największych Ugrupowań dla Leczenia Chorób Rzadkich z Budżetu Państwa została dziś w południe podpisana przez przedstawicieli KW Bezpartyjni Samorządowcy pod Sejmem RP. Dostępny materiał wideo z konferencji:
My, liderzy największych ugrupowań politycznych działających w Polskim życiu publicznym, w pełni świadomi problemu dotyczącego pacjentów z chorobami rzadkimi, uznajemy, że jest to kwestia kluczowa dla zdrowia naszych obywateli oraz dobrostanu naszego społeczeństwa. Z zaniepokojeniem obserwujemy trudności, z jakimi spotykają się pacjenci i ich rodziny w walce z tymi rzadkimi schorzeniami, które wymagają specjalistycznego leczenia i wsparcia finansowego.
Dlatego też, jako liderzy naszych środowisk, zobowiązujemy się do wprowadzenia odpowiednich rozwiązań ustawowych w nowej kadencji Sejmu, które umożliwią finansowanie leczenia chorób rzadkich bezpośrednio z budżetu państwa. Wspólnie ponad podziałami wypracujemy kompleksowy system, który zapewni dostęp do nowoczesnych terapii dla wszystkich pacjentów dotkniętych rzadkimi schorzeniami.
Jednocześnie podkreślamy, że wypracowany system będzie oparty na transparentnych zasadach, które zagwarantują równy dostęp do leczenia dla wszystkich potrzebujących pacjentów. Naszym celem jest zakończenie konieczności organizowania zbiórek telewizyjnych i internetowych na leczenie, ponieważ wierzymy w siłę państwa Polskiego, zdolnego do zapewnienia opieki zdrowotnej na najwyższym poziomie dla każdego obywatela.
Jesteśmy przekonani, że nasza determinacja i współpraca przyniosą realne zmiany, które uczynią życie Polskich pacjentów i ich rodzin łatwiejszym i bardziej godnym.
