O potrzebie zmian w całym systemie opieki nad osobami niepełnosprawnymi mówi się od dawna wiele, na tym jednak tak naprawdę wszystko się kończy, bo przez lata nie znaleziono skutecznych sposobów na pomoc zarówno dla chorych dzieci, jak i czuwających przy nich rodziców. Bezpartyjni Samorządowcy wiedzą co i jak zmienić, by życie tych już wystarczająco skrzywdzonych przez los osób, było choć odrobinę łatwiejsze.
Jak wygląda życie w rodzinie, w której jest dziecko z niepełnosprawnością? Tak naprawdę WSZYSTKO jest podporządkowane dziecku, które wymaga non stop opieki, troski i wielkiej cierpliwości przez 24 godziny na dobę. Rodzice nie narzekają na nieprzespane noce, na brak czasu na zakupy czy kino, nawet nie pamiętają co znaczy „wyspać się w weekend” czy „poleniuchować w wakacje”. Mają za to mnóstwo powodów do radości, bo wielkim szczęściem jest każdy udany zabieg, czasem wykonanie małego gestu rączką, która przez długi czas była nieruchoma, czy przeczytanie dwóch wyrazów czego nauka trwała pół roku.
Ich życie jest wystarczająco trudne, a najgorsze jest to, że tak naprawdę są zdani sami na siebie, ratują swoje dzieci waląc głowami w mury, odbijając się od ścian. Nie mają pomocy znikąd, a wystarczy naprawdę niewiele, by mogli po prostu godnie żyć – o tym najczęściej mówią.
Co trzeba zmienić, by sytuacja rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi uległa poprawie? Przede wszystkim system orzecznictwa.
– Niezależnie od chorób (nawet tych genetycznych, nieuleczalnych), orzeczenia są wydawane na czas określony: na rok, 3 lata lub 5 lat. Co jakiś czas trzeba więc z dzieckiem stawiać się na komisję i udowadniać, że dziecko „cudownie” nie ozdrowiało. To potwornie upokarzające, dlatego zmiany trzeba zacząć od tego, by powstała lista chorób nieuleczalnych, według której byłyby przyznawane orzeczenia o niepełnosprawności. Zmiana byłaby możliwa jedynie w przypadku pogorszenia stanu zdrowia – mówi Żaneta Dąbrowska, walcząca od lat o prawa osób niepełnosprawnych, kandydatka do Sejmu Bezpartyjnych Samorządowców z okręgu 16.
Podkreśla też, że kolejna ważna kwestia dotyczy finansowania niezbędnego sprzętu. Obecnie NFZ pokrywa zaledwie „grosze” z kwoty, którą muszą zapłacić rodzice za ortezy, protezy, wózki itp. Kwoty zależą od rodzaju niepełnosprawności, ale dla zobrazowania skali problemu przykład: orteza za 9 tys. zł – dofinansowanie wynosi 800 zł, wózek za 15 tys. zł – z NFZ rodzic otrzymuje zaledwie 4 tys. zł. To koszmarnie mało, bo niewiele rodzin stać na takie wydatki, dlatego BS chcą, by dofinansowanie niezależnie od kwoty wynosiło 70 procent.
Rodzice zwracają również uwagę na problemy z rehabilitacją.
– Musi być zwrot kosztów prywatnej rehabilitacji jeśli dziecko nie dostanie się na nią w ramach NFZ – mówi Żaneta Dąbrowska i dodaje, że całe koszty leczenia dzieci są ogromne i tak naprawdę stałe, więc świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze nie starczają na nic. Matka, która musi czuwać non stop przy dziecku powinna otrzymywać większą pomoc finansową od państwa, a taka, która jest w stanie dorobić np. w domu, zdalnie powinna mieć to umożliwione przy świadczeniu w wysokości najniższej krajowej na część etatu. W takiej sytuacji jak obecnie to skazywanie rodzin na biedę.
Żaneta Dąbrowska zwraca też uwagę na chwilę postawienia diagnozy, czyli moment, w którym rodzice dowiadują się o chorobie dziecka. To czas, kiedy ich świat najczęściej lega w gruzach, wali się wszystko i… zostają pozostawieni sami sobie, kompletnie nie wiedzą gdzie i jakiej pomocy mają szukać. Dlatego w każdym szpitalu powinien być koordynator medyczny. Osoba, która po zdiagnozowaniu dziecka, wskaże rodzicom dalszą ścieżkę postępowania – lekarzy czy szpitale.
Czy te kilka zmian znacznie poprawi los rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi w Polsce? Zdecydowanie tak, choć na pierwszy rzut oka nie mówimy tu o wielkiej rewolucji. W praktyce jednak realizacja każdego z tych punktów to szansa na poprawę i tak trudnej sytuacji tych, których los i tak już nie oszczędzał.
